AlternativeBlogThe Colourful Bows

White: Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος

Η Βάσω έχει Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (κοινώς ΣΕΛ). Ο ΣΕΛ ουσιαστικά προσβάλλει το ανοσοποιητικό σύστημα, το οποίο παράγει αντισώματα που επιτίθενται στους ιστούς του οργανισμού, προκαλώντας τη κοινή φλεγμονή.

Η ίδια μου εξήγησε, ότι προκαλεί μεταξύ άλλων έντονο πόνο στις αρθρώσεις (κυρίως στις κλειδώσεις, τα γόνατα και τα δάχτυλα), δερματικά εξανθήματα και πολλές φορές τριχόπτωση. Ωστόσο, η ίδια η ασθένεια μπορεί να επηρεάσει την καρδιά, τους νεφρούς και τους πνεύμονες, κάτι που μπορεί να συμβεί ανά πάσα στιγμή αν δεν προληφθεί. Με περίμενε σε ένα καφέ κοντά στο κέντρο με ένα διάπλατο χαμόγελο και μια ζεστή αγκαλιά. Την συνάντησα εκεί και μετά από λίγο ξεκινήσαμε να μιλάμε.

Πώς ξεκίνησε και πώς το αντιμετώπισες συναισθηματικά;

Ξεκίνησε όταν ήμουν Τετάρτη Δημοτικού, με έντονο πόνο στις αρθρώσεις. Κατά κύριο λόγο, δεν μπορούσα να σηκωθώ από το κρεβάτι, είχα έντονο πυρετό τουλάχιστον 3-4 φορές την εβδομάδα και είχα το χαρακτηριστικό εξάνθημα της πεταλούδας. Οι γιατροί αρχικά δεν μπορούσαν να προσδιορίσουν την ασθένεια, οπότε περίπου μετά από έναν χρόνο, μου εξήγησαν ότι πάσχω από το συγκεκριμένο αυτοάνοσο νόσημα. Για να καταλήξουμε στην τελική θεραπεία που  θα έκανα, χρειάστηκε να περάσει ένα διάστημα περίπου 1,5-2 χρόνων.

Τους πρώτους μήνες της θεραπείας λάμβανα τουλάχιστον 30 χάπια την ημέρα. Θυμάμαι χαρακτηριστικά ότι ήμουν πολύ αντιδραστική στη λήψη της θεραπείας, αλλά και στην αποφυγή κάποιον τροφών.

Δεν είχα συνειδητοποιήσει ακριβώς την κατάσταση στην οποία βρισκόμουν, ωστόσο δεν κατάφερε ποτέ να με πτοήσει η ίδια η ασθένεια. Μερικές φορές μάλιστα ξεχνάω ότι την έχω. Πάντα είχα τη δύναμη να διατηρήσω τη ψυχραιμία μου. Ειδικά σε ορισμένες φάσεις που δεν αποτέλεσαν και τις καλύτερες στιγμές της ζωής μου.

Βίωσες καθόλου ρατσισμό στο σχολείο;

Δεν μιλούσα σε κανέναν για την ασθένειά μου, οπότε δεν γνώριζε κανείς ότι έχω Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο. Οπότε όχι, τουλάχιστον στο θέμα του νοσήματός μου, δεν έλαβα κάποιου είδους ρατσισμό.

Ποια είναι η αντίδραση του περίγυρού σου για την ασθένεια;

Πριν ακόμη μιλήσω για το νόσημά μου, πάντοτε φροντίζω να γνωρίσω καλά τους ανθρώπους με τους οποίους συναναστρέφομαι. Δηλαδή, θέλω να λαμβάνω την εμπιστοσύνη των γύρω μου, κυρίως επειδή δεν θα ήθελα να μου φέρονται με οίκτο. Ακόμη και με τις φίλες μου που γνωριζόμαστε από το Δημοτικό, άργησα να τις το εκμυστηρευτώ. Φροντίζω να μην δείχνω τις αδυναμίες μου και φυσικά δεν θέλω να μεταφέρω την αρνητικότητα και το άγχος μου.

Ποια είναι η κατάσταση σήμερα;

Η κατάσταση αυτή τη στιγμή είναι αρκετά ελεγχόμενη, ωστόσο κάνω ενδοφλέβια λήψη ενός ειδικευμένου φάρμακου για τη νόσο 1 φορά τον μήνα. Η διάρκεια της λήψης είναι περίπου 7 ώρες. Επίσης, κάνω αρκετές εξετάσεις τον χρόνο ώστε να γίνεται ο έλεγχος της κατάστασής μου. Προσπαθώ να αποφεύγω τον ήλιο σε μεγάλο βαθμό και φυσικά φοράω πάντα αντηλιακό, διότι ο ήλιος επηρεάζει αρκετά την ασθένεια.

Ανησυχείς για τη σωματική αδράνεια και την κοινωνική απομόνωση εξαιτίας των εξουθενωτικών επιδράσεων που έχει στο σώμα σου;

Ναι, καθημερινά για παράδειγμα χρειάζομαι αρκετό χρόνο για να σηκωθώ από τα κρεβάτι, αλλά και υπάρχουν μέρες που ο πόνος των αρθρώσεών μου είναι υπερβολικός. Χρειάζομαι τουλάχιστον 1 ώρα για να μπορέσει να ξεκλειδώσει το σώμα μου για να ξεκινήσω την μέρα μου. Δεν θα με περιορίσει και προσπαθώ να μην το αφήνω να συμβεί στον εαυτό μου.

Όσον αφορά την κοινωνική απομόνωση, όπως σου είπα, δεν αφήνω την ασθένειά μου να με επηρεάζει στην καθημερινή μου ζωή. Το έχω πολύ στο πίσω μέρος του μυαλού μου και δεν το σκέφτομαι. Για παράδειγμα, η γιατρός μου, μου είχε συστήσει να μπω σε μια ομάδα με άλλα παιδιά που έχουν το ίδιο πρόβλημα και αρνήθηκα. Δεν ήθελα συνεχώς να συζητάω για την ασθένεια και να διακατέχομαι από απαισιοδοξία. Με επηρεάζει πολλές φορές όταν προσβάλλομαι από κάποιο κοινό κρυολόγημα, γιατί ο οργανισμός μου δεν μπορεί να επανέλθει με γρήγορους ρυθμούς. Κολλάω πιο εύκολα κοινές ασθένειες, όπως λαρυγγίτιδα ή φαρυγγίτιδα.

Η ασθένεια επηρεάζει την εγκυμοσύνη;

Εννοείται ότι η γονιμότητα δεν επηρεάζεται από τον ΣΕΛ, αλλά η θεραπεία μου αργότερα θα διαφοροποιηθεί ούτως ώστε να μην επηρεάζει το παιδί. Για παράδειγμα, θα απαγορευθεί η λήψη της κορτιζόνης και η κατάσταση θα ελέγχεται επίσης με πολύ διαφορετικό τρόπο.

Παρ’ όλα αυτά, υπάρχει η περίπτωση να μεταφερθεί στο έμβρυο ορισμένα γονίδια που μπορούν να του προκαλέσουν κάποια άλλη ασθένεια. Είναι βέβαια ένα γεγονός που με στεναχωρεί, διότι δεν θα ήθελα να το ρισκάρω, χωρίς να σημαίνει ότι δεν θα ήθελα να κάνω παιδιά. Είμαι σίγουρη ότι δεν θα είναι μια εύκολη απόφαση.

Έχουν γίνει βήματα εξέλιξης για την ασθένεια;

Φυσικά, η θνησιμότητα έχει μειωθεί ολοκληρωτικά. Δηλαδή, ένας άνθρωπος που νοσεί από τη συγκεκριμένη ασθένεια, με τη σωστή θεραπεία, θα μπορέσει να ζήσει όσο και το μέσο προσδόκιμο των ηλικιών.

Τι θα έλεγες σε κάποιον που έχει το ίδιο πρόβλημα;

Πρώτον είσαι πιο δυνατός από την ασθένεια και  δεύτερον είσαι πιο δυνατός απ’ όσο νομίζεις εσύ ο ίδιος στη ζωή σου. Αν δεν το αφήσεις να σε επηρεάσει, δεν θα σε επηρεάσει σε καμία των περιπτώσεων. Όσο το τρέφεις, μεγαλώνει. Οπότε απόφυγέ το!

Φωτογραφίες: Λεία Μίζα
1
Tags:

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *