Ο Χ. πάσχει από μια σπάνιας μορφής ασθένεια η οποία ονομάζεται δυστροφία των κωνίων. Πρόκειται για μια ασθένεια η οποία προκαλεί σταδιακή απώλεια της όρασης. Η μετάλλαξη περίπου 27 γονιδίων οφείλονται στην εμφάνιση της πάθησης. Τα συγκεκριμένα γονίδια παίζουν ουσιαστικό ρόλο στη δομή και λειτουργία των φωτοϋποδοχέων του αμφιβληστροειδούς χιτώνα, δηλαδή των ραβδίων και κωνίων.
Όπως μου εξήγησε ο ίδιος, εκτός από τη μείωση της κεντρικής όρασης, η ασθένεια περιορίζει την ορατή αντίληψη των χρωμάτων, κάτι που επηρέασε τη ζωή του ιδιαίτερα στα πρώτα έτη της εμφάνισής της. Συναντηθήκαμε στο κέντρο της πόλης και απευθείας ξεκινήσαμε τη συζήτηση.
Σε ποιο χρονικό σημείο της ζωής σου εμφανίστηκε η δυστροφία των κωνίων;
Ξεκίνησε στα 17 μου, όταν ουσιαστικά μπήκα στη τελευταία και πιο δύσκολη χρονιά του Λυκείου. Κανονικά είτε γεννιέσαι με αυτό είτε δημιουργείται μέχρι το 1,5 έτος ζωής σου. Αποτελεί αρκετά σπάνια περίπτωση, αφού δεν υπάρχουν και πολλοί άνθρωποι με την ίδια πάθηση στην Ελλάδα. Όλα ξεκίνησαν ξαφνικά αλλά συνεχίστηκαν πολύ σταδιακά. Στην αρχή, χτύπησε το αριστερό μάτι και δεν είχα καλή οπτική επαφή. Έβλεπα λευκά στίγματα και σταδιακά μου έκρυβαν ολόκληρη την εικόνα.
Κάναμε αρκετές εξετάσεις για να καταλάβουμε τι έχω. Ο γιατρός που επισκέφθηκα στην αρχή μού είπε ότι ήταν μια ίωση ματιού. Ωστόσο, το πρόβλημα συνεχιζόταν. Αργότερα, μετά από διάστημα 1,5 μηνός, άρχισα να μην βλέπω και από το δεξί μάτι. Και πάλι οι εξετάσεις στην Αθήνα δεν έδειξαν κάτι. Δεν μπορούσα να δω την ημέρα και δεν μπορούσα ούτε καν να περπατήσω.
Μετά από ένα μικρό χρονικό διάστημα, ο γιατρός μου, μου σύστησε ένα νοσοκομείο στην Αγγλία που ειδικεύεται σε τέτοιες περιπτώσεις. Στην Αγγλία έκανα παρόμοιες εξετάσεις με την Ελλάδα. Αν και έτρεχα στα νοσοκομεία για διάστημα ενός χρόνου περίπου, εν τέλει κατάφεραν να μου εξηγήσουν τι έχω.
Και τελικά ποια ήταν η λύση στο πρόβλημά σου;
Ο γιατρός μου σύστησε κάποια ειδικά γυαλιά έπειτα από εξειδικευμένες εξετάσεις. Μετά από συνεννόηση με τον γιατρό αποφασίσαμε για το χρώμα των γυαλιών, διότι έχει ιδιαίτερη σημασία το χρώμα των φακών. Έτσι, έχω ένα ζευγάρι γυαλιών για την τηλεόραση και ένα για το φως της ημέρας.
Ποια ήταν τα συναισθήματά σου;
Άγχος, τρομερό άγχος. Φαντάσου ότι ακόμη και όταν επισκέφθηκα για πρώτη φορά τον γιατρό μου στην Αθήνα, πίστευα ότι θα γίνω καλά, ότι ουσιαστικά το πρόβλημα μου θα φύγει είτε με τη βοήθεια lazer είτε με κάτι άλλο.
Η καθημερινότητά σου πώς άλλαξε;
Πολλές φορές και ειδικά στην αρχή, δεν έβγαινα από το σπίτι προτού νυχτώσει. Μετά το πέρας των χρόνων, κατάφερα να συνηθίσω στην ιδέα αυτή. Έχω μάθει και ζω μ’ αυτό. Δεν μ’ ενοχλεί πλέον. Ακόμη και οι φίλοι μου το ξεχνούν τις περισσότερες φορές.
Έχουν γίνει βήματα εξέλιξης για την ασθένεια;
Η κατάσταση στην οποία βρίσκομαι δεν μπορεί ούτε να καλυτερέψει, ούτε να χειροτερέψει. Έχουν γίνει αρκετά βήματα, ωστόσο είναι πολύ δύσκολο να προκύψει η εξυγίανση τόσο της αχρωματοψίας όσο και της δυστροφίας των κωνίων.
Τι θα έλεγες σε κάποιον που έχει παρόμοιες δυσκολίες;
Σε παγκόσμια κλίμακα, υπάρχουν 120 άτομα με τη συγκεκριμένη ασθένεια. Δε νομίζω ότι είμαι σε θέση να δώσω κάποια συμβουλή, διότι ο καθένας το περνά πολύ διαφορετικά. Ωστόσο, να ξέρεις ότι οποιοδήποτε και αν είναι το πρόβλημά σου, από τόσο δα μικρό όσο και στις διαστάσεις της αβύσσου, μπορείς να τα καταφέρεις. Και ξέρεις γιατί; Γιατί μπορείς να πετάξεις το πέπλο της αρνητικότητας, φορώντας το πιο όμορφο χαμόγελό σου.
